A música inspirava os abraços entre os familiares e os amigos de Regina Célia Pinheiro, que morreu, em Brasília, aos 77 anos, em setembro de 2021, vítima de um problema cardíaco.

Cada palavra sobre ela era motivo de brinde naquele velório incomum. “Foi muito emocionante”, recorda a filha, Marcia Pinheiro, de 51 anos.

Era a homenagem no formato de como a carinhosa matriarca queria. Amada por tanta gente, mais de 160 pessoas apareceram para a despedida.

Entre os presentes, o marido, o comerciante aposentado Antonio Pinheiro Neto. Eles eram casados há mais de 50 anos. Mesmo com a dor, as cinzas do corpo de Regina foram plantadas em uma área pública junto a uma mangueira.

Dois anos depois, Antonio morreu de câncer, aos 80 anos. O velório também foi especial, com bebidas mais quentes e muito refrigerante, tal como o antigo comerciante gostaria que fosse.

Suas cinzas estão enterradas junto às da esposa, na mesma mangueira próximo ao local onde moravam. Conversar sobre morte, luto e despedida não era tabu na casa deles. Muito pelo contrário. 

Foi com esse caminho aberto, em dias que estavam todos saudáveis, que conversavam sobre como, em caso de adoecimento, ninguém concordaria em prolongar a vida de forma artificial. De fato, entubações, por exemplo, que não representariam chance de salvar os pacientes foram rejeitadas pelos filhos.

“Sempre escutamos a vontade deles”

Segundo uma das filhas do animado casal, a psicóloga Márcia Pinheiro, conversar sobre a partida fortaleceu a família em vida.

“Nós não persistimos porque sempre escutamos muito a vontade deles. A gente sempre conversava sobre isso”, recorda a filha emocionada.

No caso da mãe, por exemplo, a família fez a opção de não continuar com o tratamento da hemodiálise quando não havia mais possibilidade de recuperação.

“Conversávamos sobre esse temas não no momento do leito de morte. A gente conversava como uma convicção de vida”, diz a filha.

Legislação avançada

O respeito ao desejo da pessoa foi celebrado em uma lei (Lei n° 15.378/2026) publicada neste ano e que, na prática, criou o Estatuto dos Direitos dos Pacientes no Brasil. A legislação estabelece direitos como autonomia, consentimento informado e acesso ao prontuário.

Segundo a pesquisadora e assistente social goiana Clisciene Magalhães, a lei vai ao encontro dos ideais de dignidade humana e representa um grande avanço para o País.

Ela é autora do livro Antes de morrer: diretivas antecipadas de vontade.

 O trabalho chegou à segunda edição e traz discussões pertinentes ao tema e um guia de como lidar com a morte e o luto. “Esse é um tema historicamente cercado de tabu e desinformação no Brasil”, afirma a pesquisadora.

Segundo a lei, as diretivas formam a “declaração de vontade escrita sobre os cuidados, os procedimentos e os tratamentos que o paciente aceita ou recusa, a qual deve ser respeitada quando ele não puder expressar livre e autonomamente”.

Para a autora, as vontades não podem ser expressas por terceiros no calor da emoção que envolve o fim da vida. 

Garantias de direitos

 A assistente social, que atua também na rede de saúde pública do Distrito Federal, explica que as diretivas antecipadas de vontade ganharam força de lei e garantem aos cidadãos o direito de decidir antecipadamente sobre os próprios cuidados de saúde no fim da vida. Ela queria que esse tema fosse tratado de forma simples e acessível a todos os públicos.

Como profissional da rede pública, ficou sensibilizada em observar que pessoas acamadas e sem consciência não tiveram a chance de se manifestar de como gostariam de ser cuidadas.

A lei expressa, por exemplo, que paciente tem o direito “a cuidados paliativos, livre de dor, e de escolher o local de sua morte”. Além disso, os familiares do paciente devem ser apoiados para lidar com aquele momento.

A autora do livro pondera que garantir a diretiva de vontade parte da ideia de um cuidado humanizado e representa autonomia e dignidade.

Por outro lado, ela explica que as equipes multiprofissionais devem ser treinadas também para ter cuidado ao informar paciente e familiares sobre não haver mais possibilidade de cura. “Promover a saúde não é só o cuidado biológico”.